第62章 天師62 合一（第3/10頁）

沈初一點點頭：“你們家裏有人得過這種怪病嗎？”

應許搖搖頭：“沒有啊，我爸媽身體都很正常……不過也不好說，他們可能有些隱形基因不太正常，因為我還有個哥哥，我哥得的是漸凍症，醫生說漸凍症病因還是不能完全明確，有一部分患者可能是跟基因缺陷有關，也沒有具體的治療方案。”

“漸凍症？”沈初一微微皺眉。

應許嘆了口氣：“嗯，從我有記憶以來，我哥就躺在床上不能動，他肌肉無力，人瘦得只剩下一把骨頭，後期全身肌肉都萎縮，神經退化，連咀嚼吞咽都不能，口水也無法控制，還得讓護工時刻注意給他吸痰清理鼻涕，否則鼻涕和痰都會堵塞他的呼吸。”

漸凍症是一種罕見病，到目前為止依舊病因不明，更沒有有效的治療手段。

據說黑鳥國有制藥公司在研究特效藥，但目前還沒進行到臨床階段。

確診漸凍症的病人，就只能盡量鍛煉、用藥，以延緩病情發展，可實際上這些都是心理作用，並不會真正起到多大的延緩效果。

發展快的漸凍症病人，在一年多的時間，就能從正常狀態，變成完全癱瘓，如應許說的那樣，全身肌肉萎縮，無法吞咽，無法自行清理鼻涕和痰液，甚至無法控制大小便。

這不是病人鍛煉不鍛煉就能解決的。

而有的發展慢的病人，病程可能會持續幾年的時間，才會發展到最後最嚴重的那個地步。

還是看個人，每個病人情況都不一樣。

應許說道：“因為無法咀嚼吞咽，哥哥吃飯就只能是在胃部造瘺，其實就是開個口，然後把做好的流食，通過開口的地方打進去。那時候爸媽工作也忙，我又太小，家裏請了護工24小時照顧哥哥。我唯一能做的就是，看著護工，讓她及時給哥哥做飯喂飯，監督她不能給哥哥吃硬的不容易消化的東西，還得買新鮮的魚蝦肉蛋，給哥哥補充營養，最重要的是讓護工及時給哥哥清理身體。”

應許嘆氣：“漸凍症的病人到最後，全身肌肉都會萎縮，失去一切肌肉活動能力，甚至是眼皮都擡不動，他們全身上下唯一能夠活動的就是眼球。我哥哥的情況更嚴重一點，他連眼球都無法活動。”

“醫生都對哥哥的病束手無策，畢竟國外那位著名的物理學家，都也沒辦法從這個病上解凍，普通人又能怎麽辦呢？目前對於漸凍症病人，就只能是好好進行家庭護理。”

“不過國外那位物理學家靠著醫療手段存活這麽多年，所以我們一家都覺得，護理很重要，護理好的話，我哥哥應該也能活很多年。雖然我也不知道哥哥是否願意活著，但或許……或許日後，能有一絲絲治療的機會呢？”

羅靜璇：“哥哥還在帝都的那個療養中心吧？”

應許點頭：“嗯，那邊護理很專業，比我們自己請護工更專業，畢竟我現在不像小時候，還能在家裏天天看著護工，自己請的護工，沒家人在的時候，很惡劣的。”

羅靜璇點頭。

私人請保姆請護工，沒有其他人在旁邊監督，就很考驗人性。

多的是保姆毆打中風偏癱老人，虐待不會說話的小寶寶……

所以在最專業的療養中心，有一整套的監督系統，其實還是比較合適的。

應許：“哥哥在那邊好些年了，他們護理得都很好。”

應許說著，也有些無奈：“這個病最殘忍的地方就是，他叫人求生不得求死不能。它破壞的是人的肌體、神經元，但它並不破壞腦細胞。這也意味著病人會在大腦完全清醒的狀態下，一點點眼睜睜看著自己的身體變得僵硬、冷凍……”

“病人的大腦智商都沒有任何問題，意識完全清醒，可是卻根本動彈不得。只能任由家人、醫生、護工擺布。”

應許苦笑：“有時候我也覺得哥哥會不會根本不願意這樣活著。這種日子換做是我，真的無法想象，可能一天都受不了。”

在座眾人都忍不住嘆氣。

這種病確實是太難了。

如果大腦意識不清醒，那再難受都不會知道。可偏偏大腦智商意識都是清醒的，跟正常人無異，卻要如活死人一般躺著，別說是自己自殺了，他連表達想要去死的意思都不能！

而家人又能怎麽辦？

不救他不護理他，讓他被一口痰堵住死亡？

誰能下得了手？

何況，誰又能真正知道他的心思，萬一即便是這樣活著，他也想活呢？

沒人能替別人做決定，哪怕那個人是家人。

越親近，才越難下決心。

羅靜璇握住應許的手：“等去帝都，我們去看看哥哥。”

應許深呼吸平復一下，點點頭：“嗯，我順便提前約個醫院，我們兩個也做一下基因檢測。如果……如果我們兩個的基因，有可能生下漸凍症寶寶，或者是其他嚴重遺傳病的寶寶，那我們就不生了。”